Kapat
Yaşam 29 views 0

Deniz’i Yaşatalım!

Ülkemizde Son Zamanlarda Oldukça Can Alan SMA-1 Hastalarından Biri Olan Deniz Bebeği Yaşatalım .

Merhaba,
21 aylık kızımız Deniz Elmas’a 2 aylık iken “SMA TİP 1” adı verilen genetik ve ölümcül bir kas hastalığı teşhisi konuldu. Bu hastalık kasları besleyerek hareket etmemizi sağlayan genin olmamasından kaynaklanıyor ve 2 yaşına kadar tedavi edilmezse ölümcül sonuçlar doğuracak.

Denizin hayata daha güçlü tutulabilmesi için yurtdışında uygulanan Dünya’nın en pahalı ilacı olan Zolgensma gen tedavisinden yararlanması gerek (2.400.000$)ve malesef bu tedaviden maxsimum fayda saylayabilmemiz için sadece 2 ayımız kaldı.Bu ilacı alamadığı her gün motor nöronları zarar görüyor ve ölüyor…
Solunumu kötüleşmeye başladı, yutkunma problemleri var. Ciğerleri gelişmediği için en ufak bir enfeksiyon Deniz icin kötü sonuçlar doğurabilir. Şu an 21 aylık olmasına rağmen sadece sağından soluna dönebiliyor, ayağa kalkamıyor, desteksiz oturamıyor, başını tutamıyor. Malesef ki bu hastalık Deniz’in tüm kaslarını olumsuz etkiliyor. Geçen zamanda kaybedilen kas kayıpları geri gelmeyecek.
Kampanyaya baslayali 3 ay oldu ve sadece %4lük dilimi toplayabildik.

Her anne baba gibi, biz de çocuğumuzun sağlıklı olmasını, elinden tutup parka götürdüğümüz, koşup arkadaşlarıyla oynadığı ve tek başına ayakta durabildiği günleri hayal edip o günlerin hayaline sarılıyoruz.
Hayallerimizin gerçeklesebilmesi için bu zorlu süreçte sizlerin destegine cok ihtiyacımız var.

Kızımıza umut olmanız dileğiyle..
Deniz’in Anne ve Babası Zeynep & Oğuz ELMAS
Tel: +90 545 6172641

 

Yardımcı Olmak İsteyenler İçin : https://www.gofundme.com/f/deniz-sma-yenecek

Hiç Benzer Yazı Bulunamadı Malesef :(

Emrah Avcı {Emrah Avcı}

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir